Nueva esperanza contra el síndrome de Dravet: avances terapéuticos

La comunidad científica ha presentado una nueva etapa en el tratamiento del síndrome de Dravet, conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI). Actualmente, se están llevando a cabo ensayos clínicos y se han desarrollado terapias innovadoras que abordan los mecanismos biológicos subyacentes a la enfermedad.

Durante la European Dravet Syndrome Conference 2026, José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, destacó la importancia de cambiar la estrategia médica, enfocándose no solo en los síntomas, sino también en tratar las causas de la enfermedad. Esta nueva perspectiva busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

Los ensayos clínicos han mostrado resultados prometedores, con un alto potencial para influir positivamente en el curso de la enfermedad. El síndrome de Dravet afecta a aproximadamente 1 de cada 16 000 nacimientos, lo que representa entre 450 y 600 personas en España, aunque se sospecha que el número real podría ser mayor debido a diagnósticos erróneos.

La Fundación ha instado a fomentar la colaboración entre investigadores, profesionales de la salud y autoridades, haciendo hincapié en la necesidad de atender también a los pacientes adultos, que requieren un seguimiento similar o superior al de la infancia.

Los profesionales de enfermería juegan un papel crucial en la atención de estos pacientes, actuando como enlace entre los hogares y los servicios médicos. Las organizaciones de pacientes han solicitado a las administraciones una mayor sensibilización para garantizar recursos suficientes para atender a quienes padecen trastornos raros.