La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) podría incrementar más de un 40% en Europa durante los próximos 25 años debido al envejecimiento poblacional, según proyecciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La SEN advierte que este aumento representará una mayor presión sobre los sistemas sanitarios y los recursos de atención a largo plazo.
El 21 de junio, se celebra el Día Internacional de la ELA, y la SEN indica que actualmente esta enfermedad afecta entre 4 000 y 4 500 personas en España. Cada año se diagnostican entre 900 y 1 000 nuevos casos, cantidad similar a los fallecimientos atribuibles a esta patología.
Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, informó que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa con alta mortalidad y rápida progresión. En el país, se diagnostican aproximadamente tres nuevos casos por día, lo que coincide con el número diario de decesos.
La ELA afecta a las neuronas motoras, que controlan movimientos voluntarios, y su degeneración conduce a la pérdida de funciones esenciales como caminar, hablar y tragar. La enfermedad puede presentarse en diferentes etapas de la vida, aunque la edad media de inicio es entre 60 y 69 años. En cerca del 70% de los casos, los síntomas iniciales son pérdida de fuerza en las extremidades (ELA medular), mientras que en el 30% restante, se inicia con dificultades en el habla y deglución (ELA bulbar).
La mortalidad media tras el diagnóstico varía entre dos y cinco años, aunque alrededor del 20% de los pacientes supera los cinco años de evolución. El gerente de la SEN, Rodríguez de Rivera, destaca que la evolución rápida de la ELA demanda un enfoque asistencial especializado y coordinado desde los primeros momentos de la enfermedad.
La detección temprana es un desafío importante, con un retraso medio de diagnóstico que varía entre 12 y 16 meses desde la aparición de los síntomas iniciales. Además, el coste medio anual por paciente supera los 50 000 euros, relacionado con la progresión de la discapacidad y la necesidad de cuidados continuos.
La SEN recalca la relevancia de establecer unidades multidisciplinares especializadas en enfermedades neuromusculares, las cuales mejoran la calidad de vida de los pacientes y optimizan los recursos. La sociedad científica aboga por extender este modelo asistencial a todos los hospitales de referencia y por implementar de manera efectiva la Ley ELA para mejorar la atención integral a pacientes y sus familias.
En términos de investigación, actualmente se trabaja en el desarrollo de terapias génicas y tratamientos basados en ARN para formas hereditarias de la enfermedad, así como en la identificación de biomarcadores que permitan diagnósticos más precoces. Recientemente, se autorizó en España una terapia para una forma genética asociada a mutaciones en el gen SOD1, que representa el primer tratamiento dirigido a un mecanismo molecular específico en relación a la ELA en más de tres décadas.