Día Mundial de la Fibromialgia: Pacientes piden reconocimiento
El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS). Este evento busca incrementar la visibilidad de estas patologías crónicas y sus efectos discapacitantes.
La coalición nacional CONFESQ, constituida en 2004 y que representa a más de 15 000 personas afectadas, ha lanzado este año la campaña «De la sombra a la luz» en colaboración con la Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid (AFIBROM). El objetivo es impulsar la investigación, mejorar los diagnósticos, visibilizar las enfermedades y promover un mayor reconocimiento institucional.
La presidenta de CONFESQ, María López Matallana, ha destacado las actividades programadas para el mes de mayo, incluyendo la gala benéfica «Risas que unen» y la presentación de un documental sobre encefalomielitis miálgica severa. Este último evento se llevará a cabo el 12 de mayo en Casa de Vacas, y tiene como fin aumentar la conciencia sobre los casos más severos, donde los afectados tienen una alta dependencia.
Además, el estudio sobre la prevalencia de estas enfermedades en la Comunidad de Madrid se presentará el 13 de mayo, en colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos. Entre otras actividades, se ofrecerá una mesa redonda el 27 de mayo sobre el «Libro Verde sobre la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y/o EHS», el cual proporciona directrices sobre la inclusión laboral.
La coalición enfatiza la necesidad de que las políticas públicas se basen en datos, investigación y la experiencia de los pacientes. «Escuchar a los pacientes es esencial para evitar errores diagnósticos y asegurar intervenciones efectivas», subrayó López Matallana. A pesar del impacto significativo que estas enfermedades tienen en los afectados, persiste una falta de reconocimiento y atención adecuada.
CONFESQ explica que la fibromialgia se caracteriza por dolor crónico generalizado y fatiga intensa, mientras que la EM/SFC provoca una fatiga incapacitante que empeora con el esfuerzo. Por su parte, la SQM causa reacciones adversas a sustancias químicas comunes, y la EHS se relaciona con sensibilidad a campos electromagnéticos, generando síntomas físicos y neurológicos diversos.