Muere Valentina, niña con enfermedad ultrarrara en España

La localidad gaditana de Los Barrios ha declarado un periodo de luto tras el fallecimiento de Valentina, una niña de 3 años diagnosticada con polineuropatía hipomielinizante congénita tipo 3, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento conocido y cuyo caso era el primero confirmado en el país.

El alcalde de Los Barrios, Miguel Fermín Alconchel, confirmó el fallecimiento a través de sus redes sociales, expresando sus condolencias a la familia y a la comunidad, subrayando que Valentina es recordada como un «ángel» que ha partido al cielo.

Valentina fue diagnosticada a los pocos meses de vida con esta patología neurológica poco frecuente, que se caracteriza por la hipotonía generalizada grave, epilepsia, hidrocefalia y anomalías en el sistema nervioso central. La ausencia de mielina, responsable de la transmisión de impulsos nerviosos, ha impactado su movilidad y desarrollado complicaciones graves.

A pesar de un parto normal, Valentina presentó dificultades al nacer, siendo trasladada de urgencia al Hospital Puerta del Mar de Cádiz, donde le dieron solo 24 horas de vida. Tras diversas pruebas, se confirmó el diagnóstico.

En los últimos años, sus padres llevaron a cabo una campaña para recaudar fondos con el objetivo de investigar sobre la enfermedad. Lograron reunir 25 000 euros para iniciar un estudio dirigido por el biólogo José Antonio Sánchez Alcázar de la Universidad Pablo de Olavide. Sin embargo, se requerían 50 000 euros al año para continuar con la investigación.

El fallecimiento de Valentina ha generado múltiples muestras de apoyo en toda la comarca del Campo de Gibraltar, donde su historia se ha vuelto un símbolo en la lucha contra las enfermedades raras.