El próximo 12 de diciembre, en la Hacienda Aires de Sevilla, ubicada en Tocina, tendrá lugar una zambomba solidaria destinada a apoyar la investigación de la enfermedad ultrarrara PUS3. La iniciativa se desarrollará a partir de las 18:00 horas, y la entrada tendrá un coste solidario de cinco euros por persona.
Organización y propósito del evento
La actividad está organizada por la asociación PUS3 Unidos por Victoria, que busca reunir a vecinos, familias y visitantes para fomentar la solidaridad en torno a esta enfermedad poco conocida. El objetivo principal es financiar la investigación científica que continúa en una etapa considerada crucial para avanzar en el conocimiento y tratamiento del PUS3, enfermedad que afecta a niños como Victoria, a quien está dedicada esta causa.
Venta de entradas y opciones de colaboración
Las entradas podrán adquirirse desde el lunes 19 de octubre en varios establecimientos colaboradores, entre ellos: JJ Domínguez, La Pelu de Lola, Estanco Reales, Desavío Anarro, Super Peinado, así como en el local de Mari Ángeles Jordán en Guadajoz y en la propia Hacienda Aires de Sevilla. También será posible comprar las entradas a través de miembros de la asociación.
Para quienes no puedan asistir, se ha habilitado una fila cero para realizar donaciones económicas. Estas pueden realizarse mediante la página web de la asociación (asociacionpus3.org) o a través de una cuenta bancaria, indicando «DONACIÓN» en el concepto.
Contexto de la enfermedad y la investigación
La enfermedad PUS3 es una patología rara que afecta principalmente a niños y sobre la que existen pocos datos disponibles. La asociación remarca la importancia de sostener el respaldo económico para garantizar la continuidad de los proyectos de investigación en desarrollo. De este modo, se busca avanzar en el diagnóstico y tratamiento de esta condición, beneficiando a los pacientes afectados y sus familias.
El evento en Tocina combinará música y tradición navideña con un propósito social, donde cada entrada y donación contribuirán a sostener la investigación y la ayuda a quienes conviven con esta enfermedad.